第1085章 罕見病悲歌
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顧小凡在旁邊看著一向心計百出的高媛圓，露出這樣脆弱善良的樣子，心裏也不禁一陣柔軟，沒想到這母狐貍還有這樣的一面啊……
此時，醫院裏的聖誕聯歡會最後一個節目表演完畢了，現場一片掌聲中，來參加的慈善探望的人們，一一給各個病人發送禮物，並輕聲對他們說道：“上帝保佑你，聖誕快樂~”
每個病人都在護士的陪同下，得到一份精美的禮物，很多人都笑得像孩子一樣開心。
饋贈禮物結束之後，病人被護士送回病房，享受拆開禮物的驚喜，而參加這次名人探訪活動的人們都留了下來，大家圍坐在一起。
負責組織眾人的那位40多歲的男人，長相普通，戴著一副眼鏡，顯得有些書呆子氣，滿臉嚴肅地道：
“各位，今天的情況相信大家都已經看到了，我們基金會旗下的這家醫院的病人是什麽狀況，這些病人在美國生存狀況如何……馬克，你還覺得我讓你捐款是在危言聳聽嗎？”
那位一頭卷發，穿著夾克的年輕人，連忙擺手苦笑道：“比爾，我明白了，我會捐款給你的基金會的，該死的，你都不能讓每個人都和你一樣把全部身價捐出去吧……”
比爾笑道：“那就是說，等你有孩子，你會成立一個基金會幫助別人嗎？”
“當然。”那個叫馬克的年輕人點了點頭：“這樣一個既可以幫助人，還可以繼續控制公司股份，又可以避稅合法盈利的做法，我為什麽不去做呢？”
“這樣就好。”比爾點了點頭，繼續對眾人道：
“先生們，雖然我們可以捐款，但是我們要幫助各個領域的人，還有很多分項目，而我們面臨的情勢卻非常嚴重，就像是你們今天看到的，像是漸凍癥這樣的罕見病，在全世界有70萬的患者……而全球像是這樣致命的罕見病還有五，六千種之多，我們基金會雖然成立了很多專科醫院，但是我們經費與人力都很欠缺……我想我們挽救更多的人需要大家更多的……”
馬克擺擺手打斷他：“比爾，我明白你的意思，但是我覺得做這些事情不能光靠我們的力量，我們畢竟能力是有限的，我們要發動更多的大眾，更多的社會資源才是。”
“你說的非常對。”比爾深深地嘆了一口氣：
“這就是基金會為什麽要去成立這種罕見病專科醫院，因為像是艾滋病，癌癥這些病癥大眾都聽說過，有無數的慈善機構都做著相關的工作，去幫助那些病人……但是百分99人卻沒有聽說過漸凍癥這種罕見疾病，普通人要花很大的氣力去理解他要幫助的是什麽人，這些病人面對是何種困難……這些漸凍癥這些病人，除了我們基金會以外，幾乎沒有任何其他慈善組織去幫助他們。”
比爾說道這裏，一直聽著很茫然的鄧紫琪，也插嘴問道：“美國不是有醫療保險嗎？”
眾人這才回頭望過來，似乎很驚訝這裏出現了一個小姑娘，一個在旁邊的工作人員解釋道：“這是推特公司董事長顧小凡先生的女伴。”
比爾這才明白過來，望了望遲到了顧小凡，神色似乎有些不滿，然後才解釋道：
“美國只有不到百分之20的人有醫療保險，而且醫療保險中，對於不同病種的報銷金額也是不一樣的，像是漸凍癥這種罕見病，報銷的比例並不高，病人還是需要自己出很多金額，對於普通家庭來說，這筆是很難承擔的，所以更需要我們的幫助……”
旁邊一位身材消瘦，說話聲音異常溫柔的中年白人接口道：
“比爾，我們都願意去幫助漸凍癥患者，可這事情不僅僅是錢的問題，而且更致命的是，由於對於這種罕見病很多人不熟悉，早期常常被診斷為頸椎病，推拿，牽引，手術，不僅會令病人家庭身心俱疲，還會耽誤病情……而且病人一旦發病，就會有幾年甚至十幾年的都需要專人照顧，這筆費用之龐大，恐怕不是光我們幾個人能一直維持的，畢竟我們也會老，我覺得我們重點，還是需要發動更多的人。”
旁邊一個光頭男人，也點頭道：
“是啊，漸凍癥雖然不能治療，但是如果確診的早，藥物是可以延長病人狀態很長時間的，不過那些藥物專利都在幾大藥物集團手裏，一年的藥費就要幾百萬美元……
我們在座的每個人都肩負公司的發展與經營，還有那麽多員工，不可能全部付出去負擔所有這些病人的生活，何況全世界還有這麽多困苦中的需要救助，我們能幫助多少……我覺得還是需要發動政府的力量，推動這種病人免費的醫療服務，歐洲那些福利國家不說，就像是跟我國情況差不多的中國，對於艾滋病人不是也有免費醫療嗎？我們已經推動政府去學習這麽做。”
比爾最後也點了點頭：“是啊，還是需要動員民間與政府的力量，還要逼迫藥廠方面解除的藥物專利，並且推動政府加大對於這些疾病的研究補助……”
眾人討論來，討論去，高媛圓算是聽明白了，這幫人都有一顆做慈善的心，但是對於由他們負擔所有的醫療款，都很抗拒，認為這不是長久之計，更多是需要大眾與政府的支持，讓更多人認識漸凍癥這樣的罕見病，重視它。
可一群人仿佛商量，似乎都沒有什麽好辦法，能讓大眾認識到漸凍癥這樣的罕見病，而有人提出傳統打公益廣告的方式，傳播效果是非常低的……
當聽到一個病人一年的藥費要幾百萬美金，高媛圓也是嚇了一跳，剛才她才答應卡洛兒負擔他爸爸的醫療費，可這……她根本付不起啊……
這可怎麽辦……高媛圓望著不遠處陪著父親的卡洛兒，心裏不由犯難了。
這時候，就感覺到有人輕輕拍了拍她的胳膊，轉頭就看到顧小凡那張燦爛笑臉：“放心吧媛圓姐，事情總會有辦法解決的。”
“你願意出錢幫卡洛兒？”高媛圓驚喜地望著顧小凡。
“這種事情，要發動讓大家一起來幫忙。”顧小凡笑瞇瞇地道，說完就站了起來，朗聲道：“先生們，我有一個提議。”
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此時，醫院裏的聖誕聯歡會最後一個節目表演完畢了，現場一片掌聲中，來參加的慈善探望的人們，一一給各個病人發送禮物，並輕聲對他們說道：“上帝保佑你，聖誕快樂~”
每個病人都在護士的陪同下，得到一份精美的禮物，很多人都笑得像孩子一樣開心。
饋贈禮物結束之後，病人被護士送回病房，享受拆開禮物的驚喜，而參加這次名人探訪活動的人們都留了下來，大家圍坐在一起。
負責組織眾人的那位40多歲的男人，長相普通，戴著一副眼鏡，顯得有些書呆子氣，滿臉嚴肅地道：
“各位，今天的情況相信大家都已經看到了，我們基金會旗下的這家醫院的病人是什麽狀況，這些病人在美國生存狀況如何……馬克，你還覺得我讓你捐款是在危言聳聽嗎？”
那位一頭卷發，穿著夾克的年輕人，連忙擺手苦笑道：“比爾，我明白了，我會捐款給你的基金會的，該死的，你都不能讓每個人都和你一樣把全部身價捐出去吧……”
比爾笑道：“那就是說，等你有孩子，你會成立一個基金會幫助別人嗎？”
“當然。”那個叫馬克的年輕人點了點頭：“這樣一個既可以幫助人，還可以繼續控制公司股份，又可以避稅合法盈利的做法，我為什麽不去做呢？”
“這樣就好。”比爾點了點頭，繼續對眾人道：
“先生們，雖然我們可以捐款，但是我們要幫助各個領域的人，還有很多分項目，而我們面臨的情勢卻非常嚴重，就像是你們今天看到的，像是漸凍癥這樣的罕見病，在全世界有70萬的患者……而全球像是這樣致命的罕見病還有五，六千種之多，我們基金會雖然成立了很多專科醫院，但是我們經費與人力都很欠缺……我想我們挽救更多的人需要大家更多的……”
馬克擺擺手打斷他：“比爾，我明白你的意思，但是我覺得做這些事情不能光靠我們的力量，我們畢竟能力是有限的，我們要發動更多的大眾，更多的社會資源才是。”
“你說的非常對。”比爾深深地嘆了一口氣：
“這就是基金會為什麽要去成立這種罕見病專科醫院，因為像是艾滋病，癌癥這些病癥大眾都聽說過，有無數的慈善機構都做著相關的工作，去幫助那些病人……但是百分99人卻沒有聽說過漸凍癥這種罕見疾病，普通人要花很大的氣力去理解他要幫助的是什麽人，這些病人面對是何種困難……這些漸凍癥這些病人，除了我們基金會以外，幾乎沒有任何其他慈善組織去幫助他們。”
比爾說道這裏，一直聽著很茫然的鄧紫琪，也插嘴問道：“美國不是有醫療保險嗎？”
眾人這才回頭望過來，似乎很驚訝這裏出現了一個小姑娘，一個在旁邊的工作人員解釋道：“這是推特公司董事長顧小凡先生的女伴。”
比爾這才明白過來，望了望遲到了顧小凡，神色似乎有些不滿，然後才解釋道：
“美國只有不到百分之20的人有醫療保險，而且醫療保險中，對於不同病種的報銷金額也是不一樣的，像是漸凍癥這種罕見病，報銷的比例並不高，病人還是需要自己出很多金額，對於普通家庭來說，這筆是很難承擔的，所以更需要我們的幫助……”
旁邊一位身材消瘦，說話聲音異常溫柔的中年白人接口道：
“比爾，我們都願意去幫助漸凍癥患者，可這事情不僅僅是錢的問題，而且更致命的是，由於對於這種罕見病很多人不熟悉，早期常常被診斷為頸椎病，推拿，牽引，手術，不僅會令病人家庭身心俱疲，還會耽誤病情……而且病人一旦發病，就會有幾年甚至十幾年的都需要專人照顧，這筆費用之龐大，恐怕不是光我們幾個人能一直維持的，畢竟我們也會老，我覺得我們重點，還是需要發動更多的人。”
旁邊一個光頭男人，也點頭道：
“是啊，漸凍癥雖然不能治療，但是如果確診的早，藥物是可以延長病人狀態很長時間的，不過那些藥物專利都在幾大藥物集團手裏，一年的藥費就要幾百萬美元……
我們在座的每個人都肩負公司的發展與經營，還有那麽多員工，不可能全部付出去負擔所有這些病人的生活，何況全世界還有這麽多困苦中的需要救助，我們能幫助多少……我覺得還是需要發動政府的力量，推動這種病人免費的醫療服務，歐洲那些福利國家不說，就像是跟我國情況差不多的中國，對於艾滋病人不是也有免費醫療嗎？我們已經推動政府去學習這麽做。”
比爾最後也點了點頭：“是啊，還是需要動員民間與政府的力量，還要逼迫藥廠方面解除的藥物專利，並且推動政府加大對於這些疾病的研究補助……”
眾人討論來，討論去，高媛圓算是聽明白了，這幫人都有一顆做慈善的心，但是對於由他們負擔所有的醫療款，都很抗拒，認為這不是長久之計，更多是需要大眾與政府的支持，讓更多人認識漸凍癥這樣的罕見病，重視它。
可一群人仿佛商量，似乎都沒有什麽好辦法，能讓大眾認識到漸凍癥這樣的罕見病，而有人提出傳統打公益廣告的方式，傳播效果是非常低的……
當聽到一個病人一年的藥費要幾百萬美金，高媛圓也是嚇了一跳，剛才她才答應卡洛兒負擔他爸爸的醫療費，可這……她根本付不起啊……
這可怎麽辦……高媛圓望著不遠處陪著父親的卡洛兒，心裏不由犯難了。
這時候，就感覺到有人輕輕拍了拍她的胳膊，轉頭就看到顧小凡那張燦爛笑臉：“放心吧媛圓姐，事情總會有辦法解決的。”
“你願意出錢幫卡洛兒？”高媛圓驚喜地望著顧小凡。
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